Elasti
Ha tre anni e una sindrome che provoca gravi malformazioni.
Una come lei non è da compatire ma da ammirare: per la fiducia che mostra ogni giorno.
AGATA HAI CAPELLI Rossi, grandi occhi blu, una curiosità accogliente, una sorella piccola e un pupazzo enorme di Topolino.
La incontro ai giardini, mi osserva con uno sguardo vigile e buffamente pettegolo, si siede accanto a me e alla sua mamma e mi mostra un album di fotografie. C’è dentro lei dal suo giorno uno fino a oggi. «Questa sono io», dichiara puntando il dito sulla sua versione neonata, poi si alza e corre verso lo scivolo perché a tre anni la vita, oltre a stare tutta nelle pagine di un quaderno, è fatta di priorità e urgenze. È un pomeriggio di sole e la piccola testa rossa di Agata spunta tra la folla di bambini che giocano. Con quella luce calda il mondo sembra un posto comodo. Un ragazzetto le si avvicina fissandola. «Che schifo di faccia», dice. Lo sguardo stupito di lei si sofferma per un attimo sugli spigoli acuminati di quelle parole.
In Wonder di R. J. Palacio, un bellissimo libro che racconta la storia di August, un undicenne speciale e diverso, ci si imbatte in un precetto luminoso: «Quando ti viene data la possibilità di scegliere se avere ragione o essere gentile, scegli di essere gentile». «Ciao, io sono Agata. E tu chi sei?», risponde lei, bambina dai capelli rossi o sublime gigante.
Come il protagonista di Wonder, Agata è nata con la sindrome di Treacher Collins, che provoca gravi malformazioni facciali dovute a uno scarso sviluppo di alcune parti del cranio e di tessuti del volto, e problemi respiratori per il volume ridotto delle vie aeree. Ha già subito vari interventi chirurgici e altri la aspettano negli anni a venire ma a livello motorio e intellettivo è come gli altri, se non di più, perché la sofferenza e la necessità regalano o infliggono superpoteri.
Ursula, la sua mamma, ha il sorriso disarmato e candido di una ragazzina, che contrasta con la forza quieta e la saggezza coriacea che la abitano. Racconta una storia di terapia intensiva, di scuole non attrezzate all’accoglienza, della ricerca affannosa dei medici giusti, di traguardi gioiosi, di solidarietà inaspettata ma anche di reazioni scomposte, di una società immatura e impreparata alla diversità.
Mentre il marito, Marco, con l’equilibrio dei funamboli e la dolcezza dei papà, accompagna per mano Agata tra insidie e meraviglie di un parco giochi, Ursula mi parla della solitudine dei genitori, della paura del futuro, della sua pervicacia nel lavorare a tempo pieno, di incontri fortunati, delle risorse economiche e mentali necessarie, dell’impegno duro e gratificante di accudire una bimba con una tracheostomia, un apparecchio acustico e un futuro pieno di incertezze, della donna migliore che è diventata grazie ad Agata.
«Ci sono bambini e adulti che domandano con rispetto. E lo apprezzo. Ci sono madri che dicono ai figli: “Non guardare”. Ci sono ragazzini che insultano o che – ed è quello che più mi fa male – fuggono da lei che li guarda incredula e, ancora per poco, inconsapevole». Agata non è malata, è diversa, spiega Ursula sorridendo orgogliosa della sua bambina speciale. «Lei, e i bambini come lei, sono esempi straordinari per la capacità di superare gli ostacoli. Bisognerebbe togliersi il cappello al loro passaggio, non compatirli. Mia figlia è la persona che più stimo. Mio marito ed io facciamo di tutto per essere alla sua altezza e per darle il meglio».
E tardi. Saluto Agata. «Vieni a mangiare a casa mia?››, mi chiede. «Oggi non posso, grazie. Un’altra volta. Ti porto anche i miei bambini, se vuoi››. «Va bene». Mi stringe la mano, con la fiducia generosa di chi non ha paura. Quella fiducia che troppo spesso manca a noi.
Claudia de Lillo dal 2010 racconta su D la sua – e nostra – vita di donna, mamma, blogger (nonsolomamma.com). Ha ricevuto l’onorificenza di Ufficiale della Repubblica per aver inventato il personaggio di Elasti. Il suo ultimo libro è: Alla pari (Einaudi).
D La Repubblica, 27 MAGGIO 2017
